> 「障害があります。ただ、生まれてくるまでどの程度の障害かは分かりません」と。

先天性サイトメガロウイルス感染症の疑い、ということ。

「お母さんなんだから」
“透明人間”だった私
写真家 山本美里さん

母親が、自分たちの人生を諦めずに生きられる社会になってほしい

だからこそ、もう「父親」「母親」という役割ではなくて「親」という意識で一緒に変えていきませんか

ˏˋ 医療的ケア児と家族の暮らし ˎˊ˗

医療的ケア児の母親で写真家の
山本美里さん

では
医療的ケア児をテーマにした
写真展についてお伝えしました

記事では、
“透明人間”にならざるを得なかった
山本さんが伝えたいことをまとめています

「女性の働きやすさ」日本はワースト2位のページで目にとまった。

心臓がギュッてなる

もしも、あなたに私の姿が見えるなら…

映画にしていただき、高校生くらいに観てもらいたい
高校で上映会などできたらスゴイね

なお、NHKのNEWS WEBでのニュースジャンルは「政治」かと思ったら「暮らし」だった

【「子どもを産むことも、仕事をやめることも、結局はあなたが選んだことでしょ」
そんな声を恐れて、自分の気持ちをことばにするのにはすごく時間がかかったし、正直、今も怖い。
でもそれを恐れたまま“自己責任”って言われるくらいだったら…。】
と考えて声をあげた人の話。

“瑞樹が生まれてから、あなたたちの人生は何一つ変わってないけど、全部私だけ仕事をやめて、家に入って”

喉の奥が何度もギュッとなりながら読んだ。

“透明人間”だった私を写真にうつして
入学にあたって条件として示されたのが、保護者が学校に付き添って下校時間まで校内で待機することだった。「必要な時以外はお母さんはなるべく気配を消していてください。」

こちらを読んだあと

「ストレスを取り除くために付き添いをやめたほうがいい」
それを伝えたときに夫や実母からかけられたことばは「付き添いかわるよ」ではなくて「じゃあ、瑞樹は学校には行かなくていいよ」だった。
「無理しないで」とも言ってくれたと思う。
でも違う、そうじゃない

なんかさ。少子化対策ってさ。こういうお母さんを透明にしないことなんじゃないのかな…。私は運良く働けてるけど。お母さんは、仕事辞めるを覚悟しなきゃいけないんだよなー。

記事を読み終えた時、自然と涙していた。バリバリ働いていた女性だからこそ、自分の存在を消して長時間子供に付き添う事で自分の存在価値がなくなってしまったと病んでしまった。夫も実母も義母も、他人事すぎる。

「お母さんなんだから」“透明人間”だった私

初めて思いが爆発し

私は夫に大きな声で言った

「この子が生まれてから、あなたの人生は何一つ変わってないけど、私だけ仕事をやめて、家に入って、これっておかしくない？」

読んでいて、いろいろと心に突き刺さった。｜

見えるだろうか

“透明人間”になった私の姿が

愛してやまない子どもを育てるかわりに、透明人間にならざるを得なかった私の話を、どうか聞いてほしい

「あなたは障害のあるお子さんが生まれてきたことではなくて、今の自分の置かれた状況に不満を持っているように見える。そうであれば、被写体は子どもではなくて、あなた自身なのでは？」

朝の9時から午後3時までおよそ6時間、教室の隅のほうでただただ時間が過ぎるのを待つ。
もちろん、夫は変わらずに働いているから付き添えるのは私だけだ。
言われたとおり、自分自身の気配を消して付き添いを続けた。
“透明人間”のようだった。

学校付き添い生活の中で、写真に振り切ったのなんかいいな…（付き添いはさぞ大変だったろうとはもちろん思うのだけど）

“特別支援学校の入学にあたって条件として示されたのが、保護者が学校に付き添って下校時間まで校内で待機することだった。”

“学校からは「お母さんは、なるべく気配を消してください」と求められた。”

／

すごい、そこで写真が出てくるんだ。

今の保育園に子供が通い始めてから、保育園の大人が、子に対してそうあるように私にもやりたいことをやらせてくれた。小学校に入ってから私もなんだか透明人間になった気持ち→

とても複雑な気持ちになる😭
新生児医療の進化なのか…なのか？…なのか…。
増え続ける医療ケア児と保護者が幸せに暮らせます様に。

趣旨とは違うかもだけど、日本人の特に高齢者って結婚して子供ができると夫が妻のことをお母さんと呼んだりするよね。名前で呼ばない。そういうとこやぞ。

それはきっと「社会文化」としてあるもの、だったりもするので、こういうところとリンクしていると私は思ってる。

私も、透明人間だ

「瑞樹の兄弟についても保育園の保護者会に来るのは母親ばかりだったし、感染症がはやっている小児科の待合室を埋めているのも圧倒的に母親だった。

こんな状況が、なんでいつまでも繰り返されるんだろう。」

障害をもつ子どもだけじゃなくて全ての女性に通じる話。女性の存在が消されて男性はずっと自分を変えずに社会生活をおくることができるようになっている。山本美里さんの写真をもっと見てみたい。

子どもの習い事の間、勉強してたファミレスでうっかり読んだらボロ泣きしてしまい、唐揚げを運んできてくれた店員さんをビビらせてしまった…

テーマも、山本さんと記者さんが選ぶ言葉や表現も、とても沁みます。
小説を読むように味わえる記事、ぜひ読んでください。

…面白かった。

SHEとは関係ないけど、読み込んでしまった記事。

>私は、子どもがどんな風に生まれてきても、母親が自分たちの人生を諦めずに生きられる社会になってほしいと願っている。
>同時に「でも、母親ひとりでこの問題を解決することは難しいし、そもそもひとりで背負うべき問題ではないですよね」とも思うのだ。

すごい記事。

泣けた

＞もしも、あなたに私の姿が見えるなら、
見て見ぬふりをするのはズルイよな。

＞私はここにいるよ。

涙出る。私はここにいる。私は私を消さない。

こどもを社会で育てる枠組みづくり。

泣いた

医療的ケア児でなくても感じたことある違和感を思い出させてくれて、意味を教えてくれた山本さん、有難う！

この記事読んで泣いたわ。
私だあの時の。

「子どもがどんな風に生まれてきても、母親が自分たちの人生を諦めずに生きられる社会になってほしい」
僕もそう思ってたはずなんやけどな…。どこで間違えたんやろ…。

胸が熱くなる。

あなたは透明人間ですか？
「〇〇だから透明人間」
たくさんいそうです。

ロックで良き！

「お母さんなんだから」“透明人間”だった私を写真にうつして

本文に「もう「父親」「母親」という役割ではなくて、「親」という意識で一緒に変えていきませんか」という箇所があるけど本当にそう思う！

[不安障害・適応障害・強迫性障害]「お母さんなんだから」“透明人間”だった私を写真にうつして - [08:54]

"「ストレスを取り除くために付き添いをやめたほうがいい」と言われたが、それを伝えたときに夫や実母からかけられたことばは「付き添い変わるよ」ではなくて「じゃあ、瑞樹は学校には行かなくていいよ」"

ほんこれ
「でも、母親ひとりでこの問題を解決することは難しいし、そもそもひとりで背負うべき問題ではないですよね」

辛いキツい代わって欲しいと言える&適切に聞いてもらえるように

の親御さんの中には、お子さんが学校へ通う際に下校時間まで付き添いを求められる方がいます。
”付き添う上で学校からは「お母さんは、なるべく気配を消してください」と求められた。”
ある親御さんが付き添い時の様子やその中での想いを写真で表現しています。

記事を読んで思わず泣いた……
教室の隅で透明人間のようになってただただ時間が過ぎるのを待つ。医ケア児の「母親」の負担が重すぎる。

“瑞樹が生まれてから、あなたたちの人生は何一つ変わってないけど、全部私だけ仕事をやめて、家に入って、これっておかしくない？”

私は付き添い登校はしなかったけど仲良しのお母さんはずっと付き添い登校してるザマス。それも間もなく卒業して終わるけど。
透明人間になる…同じ様な事を言ってたザマス。暇なとき学校へ行って彼女と空いてる教室でスナック食べながら話したりしたなぁ。ザマス。

｢私の人生だけ、変わってない？｣

子どもを産んで“母親“になった、女性のことばです。
女性は仕事をやめ、子どものケアを続けてきました。
“透明人間”と、自分自身を表現しながら。

母に対する暴力、親に対する暴力の話。直接の暴行・暴言が無かったとしても被害は大きい。

山本さんにぜひ浜松に来て個展開いてほしいな

こう思わせてしまったら、出生率なんか上がらないよなあ🫥

ゴメン、長くてギブアップ。

言いたいことは山程ある。
ということは理解したけど、如何せん、半生を大々的に語られるから...

要所を拾う能は、私に搭載されていないのです。

障害をもつ子供の親は、透明人間ではなく一人の人間、学校側は何考えてるんだろう⁉️😡💢

「 さん | | News Up

読み応えある記事だった

すべてのオトナに届きますように>

>> 私は、子どもがどんな風に生まれてきても、母親が自分たちの人生を諦めずに生きられる社会になってほしいと願っている。

目の前の現実を少し疑う必要があるんじゃないかと思う．当たり前のように行われていることが実は当たり前じゃないことは沢山あると思う．

先月の写真展には行ってきました

「お母さんは、なるべく気配を消してください」

ある女性は自分のことを“透明人間”と表現しました

女性のもとには今、共感の声が寄せられています
彼女たちが置かれた、状況とは